Овај пројекат има за циљ да побољша друштвени положај појединаца који болују од ретких болести и чланова њихових породица, као и здравствене и политичке ишоде одређених мера здравствене и социјалне политике, кроз активно укључивање пацијената (оболелих од ретких болести) у истраживачки процес путем приступа грађанске науке. Пројектом је планирана обука пацијента и њихово оснаживање кроз активно учешће у прикупљању података, дељење проживљених искуства и учешће у обликовању истраживачких питања, како би њихови гласови обликовали развој будућих јавних политика заснованих на реалним подацима прикупљеним на терену. Пројекат се придржава принципа отворене науке, омогућавајући јавни приступ неосетљивим подацима и истраживачким налазима, уз заштиту приватности пацијената и поштовање највиших етичких стандарда. Фокусирајући се на приступ здравственој и социјалној заштити, могућностима лечења и правне заштите, пројекат има за циљ да умањи постојеће друштвене неједнакости и побољша квалитет живота вишеструко маргинализоване заједнице оболелих од ретких болести. Истраживање настоји да да допринос остваривању циљева одрживог развоја, посебно оних који се односе на здравље и смањење неједнакости, кроз подстицање сарадње између истраживача, пацијената, доносиоца политика и здравствених радника како би се генерисале трајне позитивне промене.
Носилац пројекта:
Филозофски факултет, Универзитет у Београду
Партнери:
Удружење правника за медицинско и здравствено право Србије
Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС)
