Ovaj projekat ima za cilj da poboljša društveni položaj pojedinaca koji boluju od retkih bolesti i članova njihovih porodica, kao i zdravstvene i političke išode određenih mera zdravstvene i socijalne politike, kroz aktivno uključivanje pacijenata (obolelih od retkih bolesti) u istraživački proces putem pristupa građanske nauke. Projektom je planirana obuka pacijenta i njihovo osnaživanje kroz aktivno učešće u prikupljanju podataka, deljenje proživljenih iskustva i učešće u oblikovanju istraživačkih pitanja, kako bi njihovi glasovi oblikovali razvoj budućih javnih politika zasnovanih na realnim podacima prikupljenim na terenu. Projekat se pridržava principa otvorene nauke, omogućavajući javni pristup neosetljivim podacima i istraživačkim nalazima, uz zaštitu privatnosti pacijenata i poštovanje najviših etičkih standarda. Fokusirajući se na pristup zdravstvenoj i socijalnoj zaštiti, mogućnostima lečenja i pravne zaštite, projekat ima za cilj da umanji postojeće društvene nejednakosti i poboljša kvalitet života višestruko marginalizovane zajednice obolelih od retkih bolesti. Istraživanje nastoji da da doprinos ostvarivanju ciljeva održivog razvoja, posebno onih koji se odnose na zdravlje i smanjenje nejednakosti, kroz podsticanje saradnje između istraživača, pacijenata, donosioca politika i zdravstvenih radnika kako bi se generisale trajne pozitivne promene.
Nosilac projekta:
Filozofski fakultet, Univerzitet u Beogradu
Partneri:
Udruženje pravnika za medicinsko i zdravstveno pravo Srbije
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS)
